Logo europe direct Córdoba
Europe Direct

Detalle de Noticia

#RareDiseases: la UE necesita una estrategia para ayudar a 36 millones de personas en Europa

12 · octubre · 2023 | Noticias

En la conferencia celebrada en Bilbao, el Comité Económico y Social Europeo (CESE) instó a la Unión Europea a poner en marcha un plan de acción europeo que refuerce la cooperación entre los sistemas sanitarios nacionales. El objetivo principal: disponer de mejores diagnósticos, tratamientos y cuidados para los pacientes con enfermedades raras.

Una estrategia europea para proporcionar a las personas con enfermedades raras los cuidados que necesitan en el Estado miembro de la UE donde se disponga del mejor tratamiento.

Esta fue la petición del CESE a la Unión Europea y sus Estados miembros en la conferencia celebrada en Bilbao los días 10 y 11 de octubre de 2023.

El Comité insta a la UE a que ponga en marcha un plan de acción europeo para intensificar la cooperación europea entre los sistemas sanitarios en la lucha contra las enfermedades raras y permitir a los pacientes acceder a los conocimientos y tratamientos más avanzados dondequiera que se encuentren en la Unión Europea.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad rara es una afección a menudo crónica y a veces discapacitante o potencialmente mortal. En la actualidad hay más de 7 000 enfermedades raras que afectan al 8 % de la población de la UE, es decir, aproximadamente a 36 millones de personas.

Alrededor del 80 % son de origen genético y, de ellas, el 70 % comienzan en la infancia. Hasta el 95 % de las enfermedades raras no tienen tratamiento específico ni opciones curativas, por ejemplo la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la anemia falciforme y la hemofilia.

La complejidad de este tipo de enfermedades y la escasez de datos y conocimientos dificultan que los pacientes, familiares y profesionales sanitarios lleguen a las vías adecuadas para recibir un diagnóstico a tiempo, una atención sanitaria y social apropiada y un tratamiento, si lo hay.

Una misión europea

La Unión Europea ha apoyado desde hace más de veinticinco años la elaboración de políticas y la investigación en el ámbito de las enfermedades raras, pero necesita una estrategia europea que permita erradicarlas, ya que ningún Estado miembro puede ganar esta batalla en solitario.

Las veinticuatro redes europeas de referencia (RER), creadas en 2017 con el apoyo de la Comisión Europea, son un hito importante de la cooperación europea entre los sistemas sanitarios y reúnen a algunos de los mejores profesionales e investigadores de la UE en casi todos los ámbitos de la medicina y la asistencia sanitaria. Facilitan el intercambio de experiencias sobre el diagnóstico, el tratamiento, la generación de conocimientos y la investigación para los pacientes europeos con enfermedades raras.

Desde 2009, el CESE ha abogado por un enfoque integral de la UE que tenga en cuenta todas las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras. El Comité aprobó un Dictamen en 2022 en el que insistía en este enfoque y pedía soluciones europeas para mitigar el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana, familiar y profesional.

Las conclusiones detalladas de la conferencia se publicarán próximamente en el sitio web del CESE.

Emblema ODS
Share This