La Acción Común está cofinanciada por el Programa de Salud de la UE. Todos los Estados miembros participan a través de un socio asociado o colaborativo. Noruega e Islandia también propusieron a sus representantes, al igual que Georgia, Armenia y Australia, dando así al proyecto una perspectiva tanto europea como mundial. La acción común se extenderá hasta finales de mayo 2018.
Uno de los objetivos generales de esta acción es apoyar el desarrollo y la sostenibilidad de la base de datos de Orphanet sobre las enfermedades raras. Esta base de datos es el mayor depósito de información sobre enfermedades raras a nivel mundial, y está dirigido por un gran consorcio de socios europeos.
Asimismo, también es un objetivo fundamental el contribuir a la búsqueda de soluciones, así como garantizar una codificación adecuada de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitaria. Por último, se busca continuar con la implementación de las prioridades señaladas en la Recomendación del Consejo de 2009 y la Comunicación de la Comisión de 2008 sobre Enfermedades Raras, así como apoyar el trabajo del Grupo de Expertos de la Comisión sobre Enfermedades Raras, reuniendo experiencia y producción de datos necesarios para su acción.
En la UE, cualquier enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 se considera rara. Se estima que hay 58.000 enfermedades raras distintas. Tomados en conjunto, afectan a un 6-8% de la población de la UE (entre 27 y 36 millones de personas).
A través de los años, la Comisión ha apoyado acciones clave para producir los datos necesarios para mejorar la identificación y el conocimiento sobre las enfermedades raras, y ha proporcionado recomendaciones sobre áreas específicas para apoyar y guiar las políticas de los Estados miembros sobre las enfermedades raras. Parte del enfoque global de la UE para hacer frente a la carga de las enfermedades raras en Europa es para cofinanciar proyectos y acciones, llevadas a cabo por los Estados miembros, a través del Programa de Salud.
