El Comité Económico y Social Europeo (CESE) organiza una conferencia sobre «Enfermedades raras y las redes europeas de referencia: ¿Cómo garantizar la solidaridad europea para los pacientes?», que tendrá lugar los días 10 y 11 de octubre de 2023 en el Palacio de Congresos y de la Música Euskalduna de Bilbao.
La primera jornada (de las 14.30 a las 18.30 horas) abordará la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la perspectiva de las asociaciones de pacientes. La segunda jornada (de las 9.00 a las 18.00 horas) se centrará en las enfermedades raras, los modelos organizativos y las buenas prácticas en materia de asistencia sanitaria y social, así como en el papel evolutivo de las redes europeas de referencia y su integración en los sistemas sanitarios de la UE.
Una enfermedad rara es una afección a menudo crónica y a veces discapacitante o potencialmente mortal. En la actualidad, hay más de 7 000 enfermedades que afectan al 8 % de la población de la UE, es decir, aproximadamente 36 millones de personas. Estas enfermedades socavan gravemente la salud y la calidad de vida de las personas y hasta el 95 % de ellas carece de opciones específicas de tratamiento o curación. La Unión Europea debe contar con una estrategia que permita luchar contra las enfermedades raras a escala europea, ya que ningún Estado miembro puede ganar esta batalla en solitario.
La organización de este acto corre a cargo de la Sección de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información, bajo la égida de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y en colaboración con las autoridades del País Vasco.
Entre los oradores figuran:
– Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria;
– José Manuel Miñones Conde, ministro en funciones de Sanidad de España;
– Gotzone Sagardui, consejera de Salud del Gobierno Vasco;
– Izaskun Bilbao Barandica, diputada al Parlamento Europeo;
– Juan Carlos Unzué, antiguo jugador de fútbol, paciente de ELA y activista en pro de la investigación sobre la ELA;
– Antón Costas Comesaña, presidente del Consejo Económico y Social de España;
– Emilia Montserrat Málaga Pérez, presidenta del Consejo Económico y Social Vasco;
– Juan Mari Aburto, alcalde de Bilbao;
– Oliver Röpke, presidente del Comité Económico y Social Europeo (CESE);
– Baiba Miltoviča presidenta de la Sección de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información (CESE).
Se dispondrá de interpretación desde y hacia ES/DE/EN/FR/EUS.
Para acceder al programa, visite su página web.
Para obtener acreditación de prensa e instrucciones sobre cómo seguir la conferencia presencialmente o a distancia mediante retransmisión por internet, póngase en contacto con Marco Pezzani: marco.pezzani@eesc.europa.eu.
